Comment prendre en charge efficacement les cas de sarcomes ?

La complexité de ces tumeurs et la difficulté à poser un diagnostic (il existe 50 types de sarcomes différents et plus de 150 sous-types) nécessite dès la suspicion l’orientation du patient vers un Centre Expert qui seul pourra réaliser le diagnostic précis.

Les experts de cette pathologie ont rapidement compris la nécessité de s’organiser en réseau afin de partager la connaissance et améliorer la prise en charge des patients atteints. Ainsi, dès 2009, l’Institut national du cancer (INCa) initie un premier réseau de pathologistes avec un étiquetage en 2014. Ce réseau est coordonné par 3 centres: l’Institut Bergonié à Bordeaux, le Centre Léon Bérard à Lyon et l’Institut Gustave Roussy à Villejuif. Le réseau appelé RRePS (Réseau de référence en pathologie des sarcomes des tissus mous et des viscères) a pour objectifs :

• Assumer une seconde revue histologique systématique pour chaque nouveau cas de sarcome des tissus mous et viscéral, GIST et tumeur desmoïde développé depuis janvier 2010
• Améliorer le diagnostic moléculaire de ces tumeurs
• Renforcer les bases de données et la collecte de matériel
• Développer une activité de recherche
• Organiser l’enseignement et diffuser des informations sur les sarcome

Ce réseau permet des progrès importants qui bénéficient aux patients grâce à la collaboration de tous les pathologistes qui examinent les tumeurs mésenchymateuses. Il s’est associé avec 2 autres réseaux  :

• NetSarc qui est le réseau français de référence clinique pour les sarcomes des tissus mous et viscéraux, mis en place en 2010 et approuvé par l’INCa en 2014 (regroupant 28 centres).
• ResOs qui est le réseau français de référence pour le sarcome osseux et les tumeurs osseuses rares, mis en place en 2013 (regroupant 14 centres).

Aujourd’hui et toujours dans l’optique d’améliorer la prise charge, ces 3 réseaux s’associent au sein d’une même structure NETSARC+ dans un soucis de mutualisation des moyens et des connaissances.